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7 avril, Journée mondiale de la santé  

 

Assurer une éducation de qualité pour les femmes et les filles est essentiel à la réalisation des objectifs des Soroptimist,     notamment celui d’assurer une vie saine et de promouvoir le bien-être à tous les âges.

A l’occasion de la Journée mondiale de la santé qui est célébrée au début du mois d’avril, nous attirons l’attention sur l’une des causes que nous défendons et qui vise à lutter contre l’endométriose

Longtemps niée ou ignorée, cette maladie gynécologique qui touche 10 à 20% des femmes en âge de procréer de la puberté à la ménopause, sort peu à peu du silence grâce au travail de sensibilisation initié par les associations de patientes ayant su utiliser les réseaux pour témoigner de leur vécu et de leur souffrance. Décrite pourtant depuis quatre mille ans, l’endométriose a fini par devenir seulement aujourd’hui un problème de santé publique, reconnu par les autorités, suite à cette mobilisation inédite de femmes, décidées à ne plus se taire souvent après plusieurs années d’errance thérapeutique.

Partenaire officiel d’Endomind France et de l’Endomarch 2017, l’Union Française du Soroptimist International veut contribuer à ce travail d’information pour sortir l’endométriose de l’intimité des cabinets médicaux et opérer un réel changement de mentalités sur cette maladie encore trop méconnue du grand public.  C’est pourquoi, les clubs Soroptimist organiseront en 2017-2018, dans leurs régions respectives, des conférences pour faire connaître et reconnaître cette maladie auprès de publics ciblés (femmes, professionnels de santé, lycéennes, étudiantes, monde de l’entreprise…), pour développer le bien-être et l’accompagnement des patientes et faire aussi progresser la recherche médicale.

Une migration menstruelle, ainsi pourrait-on décrire l’endométriose, qui est définie médicalement par la migration anormale des cellules de l’endomètre (la muqueuse interne de l’utérus) en dehors de la cavité utérine. Au lieu de s’évacuer durant les règles, ces cellules vont remonter par les trompes pour « coloniser » les ovaires, les trompes, la vessie, le vagin, la paroi abdominale, mais aussi parfois le système digestif ou rénal. Dans certains cas rares, ces cellules vont s’accrocher aux poumons, voire au cerveau. Les lésions vont donc proliférer, saigner et laisser des cicatrices fibreuses à chaque cycle menstruel. Ces kystes ou adhérences perturbent alors le fonctionnement normal des organes, et transforment en calvaire la vie des femmes atteintes d’endométriose.

La méconnaissance des symptômes de la maladie a un lourd retentissement dans la vie personnelle comme professionnelle des femmes atteintes qui sont alors exposées aux préjugés sexistes entourant la douleur féminine comme les règles.

Le symptôme majeur de la maladie est la douleur pendant les règles, dès les premières règles : les crampes menstruelles quand elles sont intenses, systématiques, invalidantes sont un premier indice à ne pas négliger. Trop souvent encore, les femmes qui en sont atteintes se font traiter de « chochottes » par leur entourage, et leur douleur n’est pas bien prise en compte et encore moins soulagée. Les douleurs inexpliquées durant les rapports sexuels, lors de l’émission des selles ou quand on urine sont aussi un indice qu’il faut rechercher une endométriose. Plus tôt celle-ci sera diagnostiquée, plus il sera possible de limiter sa progression.

Mais pendant des dizaines d’années, beaucoup de médecins ont dit aux femmes que c’était normal d’avoir mal durant leurs règles, et à celles qui avaient des douleurs intenses, que ce n’était pas un problème organique mais psychique, que « c’était dans la tête ».

Aujourd’hui, il faut encore 7 ans en moyenne pour qu’une endométriose soit diagnostiquée. Avant de bénéficier des examens nécessaires (échographie pelvienne, par exemple) et que le diagnostic soit posé, les femmes errent souvent d’un médecin à l’autre, sans être entendues ou comprises, et encore moins soignées.

40 % des femmes atteintes par l’endométriose sont infertiles, et 40 % des femmes infertiles souffrent d’endométriose. Lorsque l’endométriose ne crée pas de douleur, c’est d’ailleurs parce qu’elles constatent qu’elles n’arrivent pas à avoir d’enfant que les femmes consultent et que le diagnostic est posé. Dans la plupart des cas, cette infertilité n’est pas définitive, et 80 % des femmes qui le souhaitent parviennent à être enceintes à la suite d’un traitement.

L’endométriose ne se soigne pas, elle récidive, et ne « s’éteint » qu’avec la ménopause. Mais elle peut être maîtrisée par un trépied thérapeutique pratiqué dans des centres spécialisés insuffisamment nombreux en France. Le traitement repose sur trois piliers : un traitement hormonal pour arrêter les cycles et empêcher ainsi le développement des lésions ; la chirurgie, pour enlever les kystes ou tissus « collés » et réparer les organes atteints ; la prise en charge de la douleur.

Il peut paraître scandaleux qu’une maladie aussi répandue et aussi ancienne, pouvant provoquer des lésions extrêmement graves, au-delà de la souffrance et de l’infertilité qu’elle entraine, soit encore aujourd’hui sans remède. Si une femme n’a pas de désir d’enfant, elle s’entend souvent dire qu’il n’y a rien à faire, et qu’il suffit d’attendre la ménopause pour en être débarrassée. Car l’endométriose est mal connue des médecins eux-mêmes et c’est une injustice liée à la condition des femmes, qui sont encore souvent élevées dans l’idée qu’il est normal de souffrir.

Les conférences organisées par les Soroptimist, pour   relayer l’action conduite par Endomind France, permettront donc de développer plusieurs axes de travail défendus au niveau national par l’Union Française du Soroptimist International : la sensibilisation des femmes pour qu’elles consultent lors des premières douleurs, la création de centres spécialisés qui assurent la prise en charge pluridisciplinaire de cette pathologie afin d’accélérer le diagnostic et les soins, mais aussi inciter à faire progresser la recherche médicale, car étant taboue la pathologie n’est pas identifiée avec tous ses risques, en incluant la formation des médecins et personnels soignants, insuffisante jusqu’à présent.

 

Evelyne PARA

Présidente Soroptimist International France 2016-2018